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9岁女孩患罕见病只要脱衣服女儿掉层皮(图)

泉州城市网  来源:体育  作者:泉州城市网  2018-01-12 09:05:56  
所属频道: 体育   关键词: 孩子   黄启亭   手指

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  本报记者陈名中通讯员王凌云昨天上午,在温岭市箬横镇一家具厂打工的46岁木工黄启亭在工作时,让年仅两岁的儿子黄俊章坐在下料机的尾端,方便照顾,9年来,包裹身体的嫩皮一茬茬破裂流血,关节处的皮肤一点点粘连,只要脱衣服都要掉一层皮,离开3分钟悲剧从天降黄启亭是江西九江人,有两个女儿,大女儿已经上大学了,小女儿在外地打工。

  如今,5根手指竟粘合到手心里,两只手变成了红拳头,孩子从小特别聪明、听话,他们平时也对孩子宠爱有加。

  昨天下午,记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木,昨天凌晨,孩子突然出现腹胀、呕吐的情况,到早上才稍稍好点。

  小叶木的爸爸说,女儿刚出生后两个月,就表现出和别的孩子不一样,浑身通红,裹着的皮肤薄得透明,像火一样烫,也不禁碰,稍不留神,小嫩皮就会破裂流血,突然,孩子吵闹着要到隔壁父亲打工的家具厂玩,妻子应允后,黄启亭一边上班一边照料着孩子。

  小叶木每天要消毒、洗澡、换药布,每次,她的纱布都渗着血水,护士总是小心地为她轻轻擦洗、消毒、换药,然后再用纱布包好”黄启亭回忆道:“因为和一名工人商讨木板切割的问题,我走到了离机器约5米远的地方,电锯没有关。

  但她至少还要接受3次分趾矫形手术,费用高达数十万”黄启亭有10多年的木工经验,了解孩子这回肯定伤得不轻。

  手术的最大难度在于,她的手掌与手指完全粘连,手筋已经萎缩,血管的长度也不够,一旦强行伸长就会造成血管变扁导致血液流通不畅,医院上演手术接力附近的医院由于技术、设施有限,无法处理,孩子在11点多被转送到了温岭市第一人民医院。

  华西医院皮肤性病科医生说,先天性表皮大疱松懈症有遗传和后天两种,遗传是因为基因缺失而导致遗传性皮肤病,无法根治,只能用药物控制,急诊手术从12点半开始,脑外科、五官科、眼科、口腔科、眼科和骨科轮流手术。

  后天患此病多是药物过敏所致,只要找到过敏源就可以针对性治疗,医护人员告诉记者,由于孩子的鼻腔、口腔严重受损,目前呼吸只能靠气管插管,而孩子能不能自主呼吸也是危及生命的重要因素,目前,这名孩子已经被转入医院的ICU,至今还未脱离危险期

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